Mijn gevecht tegen de psychofarmaca
Psychiatrie Nederland vraagt regelmatig aan bezoekers van de website om hun persoonlijke verhaal te delen met de 50.000 professionals die de website per maand bezoeken. Vandaag publiceren wij het verhaal van Vera.Vera vertelt het verhaal over de voor en nadelen van antipsychotica. De vaak zeer vervelende en nadelige bijwerkingen van antipsychotica worden vaak (te) weinig belicht door een groot deel van de psychiaters in de GGz. Vera verteld over het wel en wee in de grote GGz instelling waar zij ‘behandeld’ werd. Lees hier het verhaal ‘Mijn gevecht tegen de psychofarmaca’.
Pijnen
Er is mij gevraagd om mijn verhaal te vertellen op deze site en dat doe ik graag om toch een beetje duidelijk te maken dat het gegeven eens een psychiatrisch patiënt (of zoals toen ik in de psychiatrie werkte werd gezegd eens gek altijd gek) niet waar is.
Mijn verhaal begint als ik ernstige pijnen krijg (trigeminus neuralgie) niemand wist waar die pijn vandaan kwam, de aandoening is vrij onbekend.
Ik ging van de huisarts naar het ziekenhuis van een neuroloog naar een internist en weer terug ja zelfs naar een neurochirurg die eindelijk via een MRI scan aantoonde dat er iets mis was met de slagader in mijn hersenen die klopte namelijk tegen de zenuwen aan vandaar die constante helse pijnen.
Helaas is hier weinig tot niets tegen te doen omdat het te diep ligt en beschadigingen aan de hersenen zou in houden. En toen begon de ellende veel medicijnen zoals slaappillen, diazepam, Tryptizol en uiteindelijk morfine. Met de morfine begonnen met 10 milligram en in de loop der tijd kreeg ik 100mg aan Durogesic pleisters. Natuurlijk kon dat achteraf niet goed gaan maar er was geen arts die aan de rem trok dus daar is de psychose uit ontstaan, veel artsen ontkennen nog dat dit kan maar een psychose kun je al krijgen van het gebruiken van wiet, en morfine is een opiaat, een soort harddrug.
Mijn opname
Toen het escaleerde werd ik opgenomen binnen de GGZ. Het heeft lang geduurd voordat ze door hadden dat het een psychose was maar eerlijk is eerlijk met medicijnen knapte ik vrij snel op.
Helaas moet ik ook zeggen dat de zorg binnen die instelling onder de maat was. Toen ik binnen de psychiatrie werkte was er nog aandacht voor patiënten! Ik kreeg weinig kans om te praten met de verpleging en een afspraak met de psychiater moest gepland worden en kon wel langer dan een week duren. De verpleging zat altijd te vergaderen en mocht niet gestoord worden. Koffie en sigaretten waren blijkbaar belangrijker. De verpleging zat erg veel in het zogeheten vergaderkamertje. We mochten niet aankloppen en niet binnenkomen, kortom niet storen. Als de verpleging daar niet zaten te roken zaten ze in de huiskamer waar gerookt mocht worden. Daar kan je ze ook niet aanspreken, ze hadden het vaak druk genoeg met elkaar zodat ze de cliënten vergaten. Het klinkt wrang en verbitterd maar het is de waarheid.
Na ongeveer 2 maanden mocht ik naar huis maar toen begonnen de afspraken poliklinisch en begon de medicijnregen van antipsychotica.
Ik begon met Zyprexa dat ging goed totdat de psychiater vond dat ik teveel aankwam, daarna volgden er nog meer, steeds voor heel even en soms was het niet eens duidelijk waarom weer te stoppen! Achteraf vrees ik dat er bonussen aan vast zaten maar dat weet ik natuurlijk niet zeker maar van een artsen bezoeker weet ik dat het vrij goed mogelijk is. Maar goed ik weet niet meer wat ik allemaal geslikt heb. Op dat gebied stom misschien maar ik geloofde het wel allemaal als het maar goed met me ging. Toen kwam er een breekpunt ik kreeg een nieuw medicijn INVEGA die vergeet ik nooit meer.
Ik kon nog amper lopen van dat spul, kon de trap niet op was constant wazig en kon niet meer denken eigenlijk was 1 en 1 optellen bij wijze van spreken al te moeilijk. Naar de psychiater gebeld maar die had weer geen tijd en telefonisch vertelde hij dat ik ze maar moest doorknippen.
Dat heb ik gedaan en toen kreeg ik een terugslag die veroorzaakt werd door medicijnen die niet doormidden mochten. Hij wist van niets want ik was de eerste die dit medicijn van hem kreeg. Ik neem toch aan dat een arts weet wat hij/zij voorschrijft of komen we weer bij die bonussen?
Gestopt met de Invega maar hij moest me nog wel even inwrijven dat ik altijd maar zeer matig zou blijven functioneren misschien kunt u zich voorstellen wat dat met iemand doet, gelukkig is dat niet uit gekomen en functioneer ik weer normaal.
Goed het volgende medicijn Seroquel werkte goed maar ik kwam heel veel aan en als je dan ook nog hoort/leest dat je levensverwachting 10 tot 30 jaar minder is met dat spul dan zet je vraagtekens. Ik begon met 300mg volgens hem de laagste dosering mogelijk. Na twee weken moest ik dat opbouwen naar 600mg. Ik wilde stoppen maar hij hield vol dat dat niet kon want dan zat ik binnen twee weken weer in een psychose en moest ik weer opgenomen worden volgens hem. Op mijn vraag hoe lang moet ik ze nog slikken was zijn antwoord nog jaren maar in jou geval misschien wel levenslang. Toen kwam het meest verbijsterende van alles! Hij stelde doodleuk voor om er nog maar eens 300mg bij te doen en dat terwijl 800 mg achteraf de hoogste dosering mag zijn. Voor mij, mijn man en mijn kinderen van 18 jaar en 20 jaar was de maat vol. Mijn psychiater wilde niet helpen dus de eerste 300mg zelf eraf gehaald dat ging op zich goed het een tijdje op 300mg gedaan totdat ik een programma zag waar ik me rot van schrok.
Mijn gevecht
Mijn man heeft daarna twee weken lang de psychiater proberen te bereiken voor een afspraak maar hij was nooit aanwezig of in vergadering een andere psychiater. Ik heb het risico maar genomen zelf te stoppen hulp kreeg ik toch niet dat was nu wel duidelijk het ging niet meer om mijn gezondheid blijkbaar.
Ik raad niemand aan het zo te doen het is gevaarlijk en je wordt dood en doodziek je moet echt afkicken, kunt niets meer binnen houden en hebt geen energie meer. Ik hoop dat er psychiaters op deze site dit lezen ik overdrijf niets misschien hou ik me zelfs nog in want het was een lijdensweg om tegen de GGZ-instelling te moeten vechten voor jezelf.
Ik liep er tegenaan dat ik niet geholpen werd toen ik van de medicatie af wilde en dat mijn psychiater mij tot het laatst wijs maakte dat ik één van zijn patiënten was met de minste medicatie. Hij maakte mij altijd bang dat ik weer opgenomen zou worden als ik stopte en dat ik direct zou terug vallen. Binnen de instelling had niemand van Trigeminus Neuralgie gehoord, zelfs de psychiater niet. Niemand nam ook de moeite om even naar mij te luisteren. Ze gaven me gewoon doodleuk één Paracetamol en verwachten dat ik dan wel pijn vrij zou worden. Mijn psychiater heeft dit nooit geaccepteerd, het was psychisch en dat bleef zo.
Toen de psychiater erachter kwam dat ik gestopt was met de Seroquel wilde hij me via de huisarts weer aan een andere antipsychotica hebben: Abilify daar heb ik dus voor bedankt, ik had nog 1 afspraak staan. Daarna heb ik afscheid genomen van hem en van de GGZ-instelling met de woorden van hem in mijn oren; dat het goed mogelijk is dat ik terug zou vallen in een psychose als ik geen medicijnen nam. Zal best heb ik hem gezegd maar er is tijd zat om te reageren als het zover is, mijn naasten zien het het beste aankomen zij kennen me namelijk heel goed.
Rest mij te vertellen dat het heel goed met me gaat ik ben nu een jaar van alle medicijnen af heb geen moment gehad dat ik het gevoel had terug te vallen. Het kan! je bent baas over je eigen lijf, laat je niets wijs maken volg je gevoel. Natuurlijk wil ik niet zeggen stoppen met die medicijnen maar pas op met wat ze je willen laten slikken met verhalen die niet kloppen, duik het internet op, kijk naar doseringen, bijwerkingen, tijdsduur enzovoort en kijk ook eens op Amerikaanse sites dan zie je dat de ervaring daar leert dat je na 2 jaar van de antipsychotica af moet. Sterkte iedereen.
Nieuws Eigen Bijdrage GGZ
-
Maatregelen voor de GGZ bekend uit Lente-akkoord
18/05/2012 -
Gemeente Eindhoven draagt bij aan eigen bijdrage
16/05/2012 -
Psychiatrie Nederland op BNR over meldpunt eigen bijdrage
12/05/2012 -
Prof. dr. Robert Vermeiren: ‘Bezuiniging ggz belemmert noodzakelijke zorg’
11/05/2012 -
Amsterdam vergoedt eigen bijdrage GGZ
10/05/2012
En gelijk heb je, je mag best kritisch zijn op psychiaters, way to go!
maar zo te horen heeft de antipsychotica je ook geholpen of niet? er zijn inderdaad vreselijke bijwerkingen, maar het heeft wel een goed nut deze medicatie. wat ik met je eens ben is inderdaad die psychiater, het gaat over jou lichaam dus heb jij het laatste woord!!
mooi dat het weer goed met je gaat.
-moonstrike-
Beste Vera,
Ik ben zelf als psychiater werkzaam bij een apz. Het verhaal zoals je verteld klinkt mij niet vreemd in de oren, er zijn nog heel wat collega’s die achteloos voorschrijven zonder te patient goed te informeren over bijvoorbeeld de bijwerkingen.
heel goed dat je dit niet hebt gepikt!
met vriendelijke groet,
Jan van Velzen
Psychiater
Mijn zoon slikt sinds 1 jaar een lage dosering Abilify. Ongeveer een maand geleden hebben we samen met de kinderpsychiater besloten om de Abilify af te bouwen en uiteindelijk te kijken of we kunnen stoppen. Nou dat heb ik geweten. In de tijd dat we de dosering gehalveerd hebben ging het al duidelijk minder, maar toen we gingen stoppen duurde het maar 3 dagen en we waren bijna weer terug bij af! Na telefonisch spoedoverleg met de kinderpsychiater (zij belde binnen 1 uur terug!) zijn we weer begonnen en nu gaat het weer beter met hem. Ik ben blij met de Abilify!!! Had het liever anders gezien, maar hij kan niet zonder. Terecht dat je kritisch bent, maar de medicijnen hebben ook goede kanten.
een moeder
Beste moeder, ik zeg ook niet dat het geen goede kanten heeft dat lees je niet in mijn verhaal de vraag is alleen of het zoals bij mij zolang moet duren. Ik zeg alleen wees kritisch en vaar niet blind op alleen de mening van je arts je hebt zelf ook een mening en lees ook eens over de gevolgen op langere termijn. Verder wil ik jullie heel veel gezondheid wensen.
Groetjes Vera
Beste Vera,
Ben opgenomen geweest i.v.m. een depressie Ik ben manisch-depressief. Ik slik sinds enige weken Seroquel en voel mij hier goed bij. Ik schrok van wat je schreef over een lagere levensverwachting bij gebruik van Seroquel. Ik heb dit nergens in de bijwerkingen gevonden. Waar heb je dit vandaan?
Vriendelijke groet,
Bob Hahn
Dat was een behoorlijke lijdensweg, zo te lezen. Je schrijft dat je psychose is ontstaan door de pijnbestrijding met 100mg Durogesic pleisters. Na het lezen van je verhaal vroeg ik me af, of je ook gestopt bent met de Durogesic?
Een heftig verhaal Ik heb zelf wel hele goede ervaringen 3 jaar geleden op de Paaz afdeling in Veldhoven. Ik kreeg veel steun en kon zelf ook voldoende inbrengen. Dus ook in de psychiatrie kan je goede behandelingen krijgen. Ik ben bipolair en gebruik nu sinds 3 jaar 500 milligram Seroquel en lithum en ik ben er heel tevreden over Ik heb mijn leven daardoor weer terug gekregen en heb geen last van bijwerkingen Ook slaap ik goed op de Seroquel. IK heb ook ooit een aantal jaren Orap geslikt en daar had ik veel meer bijwerkingen van.
Ik durf niet meer te stoppen mijn medicijnen heb ik dus al een keer gedaan en tja de bipolaire stoornis kwam in alle heftigheid terug
Ik weet niet of ik door Seroquel korter leef Maar als ik geen medicijnen slik leef ik ook niet.
Ook kan met deze medicijncombinatie mijn kunst gewoon maken dus ik voel nog genoeg.
Anneke Velderman
Lieve Vera,
Wat super goed van je dat je de antwoorden in jezelf hebt gevonden en dat je naar buiten komt met je ervaring!
Ik sluit graag aan bij je verhaal. Op dit moment gaat het heel goed met me… ik ben bijna vrij van medicatie en ben weer blij en gelukkig. Iets wat ik in 2007 ben kwijtgeraakt.
In december 2006 heb ik een psychose gehad (voor mij een mooie ervaring) en ben toen 2 weken opgenomen geweest. Toen volgde de medicatie…. en de mededeling dat ik na een psychose altijd een depressie zou krijgen. Ik dacht toen: ja natuurlijk, dat komt van de Zyprexa…. en ja natuurlijk, wat voorspelt wat gebeurde ook. Ik werd depressief! Zwaar depressief! Ik raakte mijn functie kwijt en ging vanaf dat moment door het leven als psychiatrisch patient! En omdat ik depressief werd was de nieuwe diagnose geboren. Het was duidelijk, ik ben manisch depressief… En dus kreeg ik lithium erbij! Een tijd van worstelen, dik worden en overleven volgde…. met als dieptepunt mijn ernstige depressie afgelopen zomer. 6 maanden lang! Ik kon niks meer, het ergste was dat ik niet kon voelen en niet kon communiceren. Er kwam geen woord meer uit me. Niemand kon me bereiken. Alleen mijn dochter en mijn moeder waren altijd voor me… anderen haakten af….. een uitzichtloze periode…
Tijdens een gesprek met de psychiater besloten we dat ik de risperdal, die ik kreeg in plaats van de zyprexa (hier werd ik zo dik van) zou gaan minderen, want wat bleek, ripserdal kan een depressie verergeren. En wat was het effect? Binnen 2 dagen veranderden mijn gedachten…. in plaats van dood te willen, dacht ik aan uit eten gaan….. en ik kreeg weer praatjes….. 2 weken was ik weer “normaal”. welliswaar uitgeput, maar ik was er weer….
Later werd me duidelijk was de risperdal (ook in kleine hoeveelheden) met me doet. Toen me dat duidelijk werd heb ik besloten dat ik wilde stoppen. Heb dit bespreekbaar gemaakt bij mijn behandelaar en psychiater en ben gaan afbouwen. De risperdal ben ik nu een aantal maanden vanaf. De lithium bijna. Mijn schildklier is ondertussen vergroot door de lithium… hopelijk heeft het verder niet teveel schade aangericht.
Als het de rest van het jaar goed met me blijft gaan is het mijn plan om me per 1-1-11 af te melden als psychiatrisch patient. En ben ik dus 4 jaar manisch depressief geweest en niet levenslang!
Ben heel benieuwd wat jou beleving van de “psychose” is geweest….
hoi albertina
Mijn beleving van die psychose VERSCHRIKKELIJK. Goed van je om terug te vechten en inderdaad dan ga je weer leven krijg je weer plezier in het leven en waardeer je het zoveel meer. Lithium is troep ik heb zelf als B verpleegkundige gewerkt er waren mensen die er een nier door verloren heel eng. Goed dat je daar vanaf bent en fijn te lezen dat het de goede kant op gaat, en wat fijn dat jij wel begeleiding krijgt bij het stoppen dat is zoveel beter. Zyprexa heb ik ook gehad werd er ook dik van maar niets vergeleken bij de seroquel.
Hallo moonstrike, ja ik ben ook gestopt met de durogesic, met alle medicijnen overigens slik alleen nog paracetamol voor als ik buikpijn heb tijdens menstruatie. Heb alle medicijnen zelf moeten stoppen zonder hulp.
moonstrike mijn antwoord staat verkeerd kijk maar even.
Hallo bob hahn het staat niet in bijsluiters nee, lees eens op amerikaanse sites en kijk eens even bij uitzending gemist van netwerk daar was een hele reportage is wel april 2009 geweest.
vera,
ik ben een ggz student, en maak een verslag over hoe de zorgvrager de ggz ervaart.
Zou ik jou mogen mailen en je enkele vragen mogen stellen.
Kijk zelf erg van op hoe snel de zo nodig medicatie wordt gegeven… en niet meer veder dan alleen dat.
Wil dus ook graag jou verhaal gebruiken als dat mag? en je wat vragen stellen.
mvg fleur
je mag mij mailen hoor sorry dat ik het zo laat lees
volgens mij gaat er iets mis fleur maar je mag mij mailen hoor ik had hier al lang niet meer gekeken dus je bericht gemist. Groetjes vera.
ALTIJD kritisch blijven!
stel vragen. zoek de medicijnen op.. bekijk wat ze goed en slecht doen.
zoek ook alternatieven! want die zijn er soms ook.. soms zelfs op natuurlijke wijze.
de westerse geneeskunde & co zijn teveel gericht op syptoombestrijding met synthetische medicatie.
het is vreselijk.. dus je zult ZELF op JEZELF moeten letten!
nou ik vind het verhaal over de seroqeul nogal overdreven
slik het nu al 3 jaar 300mg om te slapen nadat ik slaap problemen heb gekregen
slik ze tegen woordig ook zo een week niet dan heb ik nergens last van.
alleen minder goed slapen nix geen afkick verschijnselen
Hoi Vera,
Goed om dit te lezen, en ook alle reacties. Mijn kind gebruikt nu psychofarmaca. Met de arts hebben we de eerste keer al meer dan een uur gesproken om te ontdekken wat een weloverwogen keus zou zijn. En, daarna lange tijd een wekelijks contact, om de boel in de gaten te houden. Ze houden niet echt van medicijnen, daar waar ze werden voorgeschreven, en zijn daarom uiterst zorgvuldig en voorzichtig.
Denk dat het erg belangrijk is individueel te kijken, en kritisch te blijven. Voor sommige mensen is Lithium wat ze in leven houd, voor anderen is het ultieme troep.
En, wat sterk dat je trigeminus pijnen doorstaat zonder medicatie.
Ik ken het zelf, voor mij zit de oorzaak bereikbaarder. Als het weer opvlamt doet de fysiotherapeut wonderen voor mij. En soms de tandarts. Gelukkig voor mij wisten de huisarts en de fysiotherapeut direct wat het was toen het zich voor het eerst openbaarde.
Hoi Geerte
Fijn dat de psychiaters van je zoon zo terug houdend zijn met medicatie ik denk nu zelf dat je altijd een keer tussendoor kunt proberen hoe het zonder gaat of in elk geval met minder, en ja soms is het nodig maar nooit “levenslang zoals mijn psych mij voorspiegelde. In america moet men na 2 jaar ervan af.
Beste JAHOOR
Iedereen moet zijn eigen keuze maken en als het u goed doet dan zal ik de laatste zijn om te zeggen dat u ze niet MAG slikken ik zeg alleen dat het mij meer de vernieling in heeft geholpen dan goed was, en wat betreft slaapproblemen die heb ik gekregen na het stoppen daarvoor nooit gehad, seroquel is een erg overdreven maatregel tegen slaapproblemen het zijn heftige medicijnen.
Helpen “gewone slaapmedicatie” Niet bij U?