Autismespectrum Stoornissen II

Kwaliteit van leven van de patiënt

De kwaliteit van leven van een kind wordt ernstig aangetast door de autismespectrum stoornissen.

* Een kleine minderheid  – vooral kinderen met PDD-NOS of het Syndroom van Asperger – is in staat een gewone schoolloopbaan te volgen, en vervolgens betaald werk te vinden. De overigen komen terecht in het speciaal onderwijs en vervolgens in een beschermde werkomgeving (zoals een sociale werkplaats).
* Slechts een minderheid van de volwassenen met de autistische stoornis is in staat een relatie op te bouwen, en bijvoorbeeld te trouwen.
* Vergeleken met kinderen met andere psychische stoornissen hebben kinderen met autismespectrum stoornissen een lagere kwaliteit van leven. Problemen treden vooral op in het rolgedrag thuis en in het gedrag tegenover anderen.

Kwaliteit van leven van mensen in de omgeving
Een kind met autismespectrum stoornissen heeft enorme invloed op het gezinsleven. Op broertjes en zusjes, maar vooral op de ouders, heeft het een grote emotionele impact.

Etiologie

Hoe autismespectrum stoornissen precies ontstaan, is niet bekend. Duidelijk is wel dat het gaat om erfelijke factoren die leiden tot een afwijkende ontwikkeling van de hersenen. Deze afwijkende hersenontwikkeling leidt vervolgens weer tot cognitieve, sociale en gedragsproblemen.

Er zijn de afgelopen 20 jaar verschillende psychologische theorieën bedacht, om het gedrag van kinderen met autismespectrum stoornissen beter te begrijpen. Er zijn op dit moment 3 theorieën toonaangevend:

* De theorie van het inlevingsvermogen (Theory of Mind; ToM)
* De executieve functietheorie
* De centrale coherentietheorie

Deze theorieën hebben geleid tot veel onderzoek en ook tot veel kennis over het ontstaan van autisme. Echter, geen van deze theorieën biedt de volledige verklaring voor het ontstaan van autismespectrum stoornissen.

Diagnostiek en Signalen

Wanneer de screener een aanwijzing geeft voor een mogelijke stoornis, begint de eigenlijke diagnostiek. Die bestaat uit meerdere onderdelen. De diagnose autismespectrum stoornissen wordt in de dagelijkse praktijk vastgesteld met behulp van een gestructureerd diagnostisch gesprek met de ouders en het kind waarin de belangrijkste symptomen worden doorgenomen. In het algemeen wordt gesteld dat voor de diagnostiek van autismespectrum stoornissen zowel medische als psychosociale deskundigheden vereist is.

Voor de anamnese van de klachten zijn in Nederland verschillende gestructureerde interviews en observatieschalen beschikbaar:

* Het semi-gestructureerde Autism Diagnostic Interview-R (ADI-R) is zowel redelijk betrouwbaar als valide voor het stellen van diagnoses in het autismespectrum.De ADI-R is vooral specifiek.Voor de afname van het ADI-R is een specifieke training vereist. Deze wordt verzorgd door de afdelingen kinder & jeugdpsychiatrie van de universiteiten in Utrecht en Groningen.
* Ook voor de afname van het Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders (DISCO) is een specifieke training vereist bij de afdeling orthopedagogiek van de Universiteit Leiden. Afname door de behandelaar bij de ouders duurt 2 tot 3 uur.
* De Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS) is een observatieschaal voor kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van minimaal 3 jaar. De getrainde behandelaar vult de lijst in. Er is nog geen officiële Nederlandse vertaling, maar de lijst wordt internationaal veel in onderzoek gebruikt. De lijst is valide, en met name sensitief. Voor kinderen met een verstandelijke handicap wordt aangeraden dit instrument te combineren met de ADI-R.
* Om na te gaan in hoeverre het kind wat betreft de communicatie, de dagelijkse en sociale vaardigheden en de motoriek afwijkt van leeftijdgenoten kan gebruik worden gemaakt van de Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Voor de afname van deze vragenlijst is een specifieke training vereist bij de afdeling orthopedagogiek van de Universiteit Leiden.
o Voor kinderen met een bijkomende verstandelijke handicap is de Vineland-Z ontwikkeld, en in Nederland gevalideerd.

Signalen/Symptomen

Ouders van autistische kinderen zijn doorgaans de eersten die constateren dat er iets met hun kind aan de hand is. In de praktijk blijken ouders vrij goed in staat een afwijkende ontwikkeling van hun baby/peuter al rond het 2e levensjaar te herkennen.

De volgende signalen worden door consultatiebureauartsen standaard gebruikt als mogelijk aanwijzingen voor autisme:

* Het kind brabbelt niet na 12 maanden.
* Het kind gebaart (wijzen of dag-zwaaien) niet na 12 maanden.
* Het kind zegt geen losse woordjes na 16 maanden.
* Het kind maakt geen korte zinnetjes van 2 woorden na 2 jaar.

Deze signalen van een stagnerende verbale of nonverbale ontwikkeling kunnen wijzen op autisme, maar zijn onvoldoende om een diagnose binnen het autismespectrum te kunnen stellen. Daarvoor is nader diagnostisch onderzoek nodig.

Andere vroege signalen die door ouders en verzorgers vaak worden genoemd zijn:

* Het kind maakt geen oogcontact; glimlacht niet of nauwelijks.
* Het speelt het liefst alleen; leeft in een eigen wereldje.
* Het kind reageert niet op zijn/haar naam; lijkt bij vlagen doof.
* Het is druk, star, weinig coöperatief; overgevoelig of juist volkomen ongevoelig voor geluids- of gevoelsprikkels.
* Het hecht zich aan ongebruikelijke voorwerpen; speelt niet echt met speelgoed, maar zet het bijvoorbeeld in een lange rij.
* Het kind vertoont vreemde, zich herhalende stereotiepe bewegingen; fladdert, loopt op de tenen.

Lees hier verder over de behandeling

1 Reactie

1. Maika zegt:

   27/05/2009 om 19:02

   goed geschreven Johan